一家2个孩子患世界罕见病 海南男子含泪向社会求助
2019年06月03日 10:08  来源:海口网  宋体
两兄弟和母亲的合影。(受访者供图)
两兄弟和母亲的合影。(受访者供图)

  据海口网报道丨记者钟圆圆 摄影报道

  来自海南临高的符学扬本拥有一个幸福美满的家庭,可如今两个孩子都患有世界罕见病——粘多糖贮积症。这种每十几万人才有一个人得上的病,如果不针对性治疗,患者大多活不到20岁,造血干细胞移植是他们唯一的活路。符学扬带着两个孩子边看病边四处筹钱,钱没有筹到多少,孩子的病却越来越严重。在两条生命面前,目前,符学扬只能含泪把希望先给年仅3岁的小儿子,让他成为接受海南省首例异基因造血干细胞移植治疗的粘多糖贮积症患者。

  两个儿子相继患病 治疗费用如无底洞

  符学扬本有一个幸福的家庭,一家人靠着他养鸽子勉强能够维持支出,但是两个患有粘多糖贮积症的孩子出生后,家中的积蓄被迅速掏空。疾病罕见,连在海南工作了20多年的海南省人民医院血液内科主任姚红霞也是第一次在岛内接诊这样的患者。

  符学扬告诉海口网记者,大儿子符晶2008年出生以后总是生病,一家人起初以为孩子只是身体差,多补充营养就行,可是到了4岁,孩子的个子长得越来越慢,骨骼变形,行动缓慢,别的孩子活蹦乱跳,自己的孩子连走路都大喘气,动不动就要抱。由于疾病罕见,一家人辗转岛内外的医院,终于在广州拿到了最终的诊断结果——Ⅱ型粘多糖贮积症,遗传自妻子黄梅携带的隐性基因。从此,这个连名字念起来都拗口的病成了笼罩在这个家庭上空的乌云。

孩子在移植仓内。钟圆圆 摄

  “这种患者体内无法产生分解粘多糖的酶,粘多糖在体内逐渐堆积,对人体的心脏、骨骼、神经系统等产生破坏。”姚红霞告诉海口网记者,粘多糖贮积症是一种罕有先天性新陈代谢异常的疾病,随着年龄的增长,患者体内未被分解的粘多糖逐渐累积,他们会出现骨骼变形、发育迟缓或停滞、智力发育受阻,且病情会随着年龄的增长不断恶化。这就是为什么粘多糖贮积症患者大多身材矮小,智力低下,终年多种疾病缠身。

  “医生说要做造血干细胞移植,我没有钱,治不了。”大儿子患病以后,治疗费用像是无底洞,符学扬拼命挣钱,但是小儿子出生后,这个家庭陷入难以抉择的境地。

  妻子怀上小儿子符樑时,符学扬内心很忐忑。“要是又得病该怎么办?”小儿子的出生给这个遭受罕见病折磨的家庭带来一丝希望,但是他们没有高兴多久。2018年6月,小儿子肚子胀气,检查发现其肝脾肿大,一项项检查结果如雪花一样落下来,越来越多的征兆指向粘多糖贮积症,两个月后,从海南送到北京的血样的检查结果最终证实了这个结果——患上粘多糖贮积症。

  “可怜的娃要受这么大的罪” 坚强父亲盼爱心人士伸援手

  “我真的没有办法。”符学扬哽咽着告诉海口网记者,造血干细胞移植手术花费不小,他实在没钱同时把两个孩子送进移植仓,小儿子3岁,正是做手术的好时机,符学扬只能含泪把治愈希望更大的小儿子送进了移植仓,把大儿子送回了老家,让孩子的爷爷奶奶照顾。

  “我们找了中华骨髓库,有两个配型成功,一个体检不合格,一个不愿意捐献,只能去脐血库找。”姚红霞和同事辗转全国多个省、市的脐血库,终于在山东找到了合适的配型。4月份,小儿子进入海南省人民医院的造血干细胞移植仓内,因为孩子年龄小,符学扬的妻子也进入仓内照顾孩子的饮食起居,医疗费的重担全部落到了符学扬身上。

  一个多月来,符学扬只能通过墙壁上的电话和窗户了解孩子的情况,每当看到孩子皮肤溃烂蜕皮,打针的时候疼得直哭,他就十分揪心。

  “脐带血已经植入进去了,一般长得很慢,孩子皮肤溃烂脱皮是正常的排异反应,说明脐带血在起作用。”但姚红霞也表示,现在仍然不能掉以轻心,医护人员还在密切关注着孩子的情况,孩子出院后半年是最危险的时期,不能到人群密集的公共场所,不能离医院太远,需要继续服药,后期仍有很大一笔费用需要支出,医院也在帮助这一家人减轻负担。

  “住院快两个月了,我实在是撑不住了,连饭都快吃不起了。”两个孩子前后花费了近50万医药费,除了医保报销的部分,很多无法报销的药品需要自付。

  “可怜的娃,小小年纪就遭受那么大的罪。”这是符学扬经常挂在嘴边的话。小儿子在移植仓内生死未卜,大儿子的身体日渐衰弱,现在已经无法正常行走,生活不能自理,但他并不打算放弃,无论如何要把孩子救回来,在走投无路之际,他希望社会爱心人士能伸出援手帮帮这两个可怜的孩子。

符学扬之前通过水滴筹筹集孩子的治疗费用。

  从去年8月开始,符学扬一家连续两次到网络筹款平台筹钱,但相比起高昂的治疗费用,他们所筹集的钱仍远远不够。如果你也想帮助这个家庭,可以把爱心善款打到他们的银行账户上,或拨打海口网热线电话0898-66822333。

  户名:符学扬

  银行卡号:中国农业银行6228480158256250271

编辑:陈少婷