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世界渐冻人日 万全ALS基金会冰桶挑战浇暖人心
2019年06月21日 17:37  来源:中新网海南 

  【解说】今年的6月21日,是第20个世界渐冻人日。当日,万全医药控股集团举办“万全ALS基金会冰桶挑战赛活动”,号召大家关爱渐冻人,用爱为生命解冻。

  【解说】活动现场,炎炎烈日下,参与冰桶挑战的市民将一桶桶盛有冰块的冷水从头顶浇下,其后点名邀请其他人接力挑战。近30余名市民接力参与活动,并为渐冻人进行募捐,现场气氛热烈而不失温暖。

  【解说】“渐冻症”在医学上称肌萎缩侧索硬化(ALS),它是一种神经系统退行性疾病,是由于上、下运动神经元丢失导致的球部、四肢、胸部肌肉逐渐无力和萎缩。整个过程就像被逐渐冷冻一样,著名物理学家霍金就是此病的患者。渐冻症属于一种罕见病,每10万人中大约有4到6人有可能患这种疾病。

  【同期】(万全医药控股集团董事局主席 郭夏)通过6.21渐冻日万全冰桶挑战活动,来唤起广大的民间资源来救命,它实际上就是救命,因为渐冻症它实际上是五大绝症之一,所以我们要通过这么一个救助活动来(呼吁)救助(渐冻症)这个世界上的绝症。

  【解说】万全医药控股集团董事局主席郭夏介绍,近20年来,该集团一直从事脑科学研究,在这过程中发现了一些罕见病患例。因为肌萎缩侧索硬化症药物市场小、研发成本巨大,患者通过购买进口药物的费用昂贵,该集团才开始研发百姓买得起、买得到、质量可靠的适用于“肌萎缩侧索硬化症”的药物,费用是进口药物的十分之一。此外,万全医药控股集团还成立了“霍金万全基金”,为贫困的罕见病患者捐助药诊费和医护护理费用。

  【解说】海南省人民医院神经内科主任文国强介绍,渐冻人的治疗,只能通过服药来减缓疾病的进展,目前还无法根治,冶疗效果也因病情而异。

  【同期】(海南省人民医院神经内科主任 文国强)这个病(渐冻症)本身是一个神经退行性改变,它目前没有特效的药物治疗,只能通过一些生活护理、营养支持、心理关爱来照顾他(她),来延缓他(她)疾病的进展,有些药物能够延缓(渐冻症)的进展,对一些人。

  【解说】据悉,罕见病约有近8000种,占已知疾病的10%,绝大多数疾病无法治愈,在中国约有数千万人士受其影响,在医疗、康复、社会融入等层面遭遇着严重困境。2018年5月,中国卫健委等五部门联合出台《第一批罕见病目录》,2019年,国家卫健委建立全国罕见病诊疗协作网络,从国家到社会各界对罕见病群体日益重视。

  记者 林士杰 海口报道

编辑:叶霖嘉