15岁琼中地贫男孩接受弟弟骨髓捐献生命得以延续：“谢谢弟弟救了我，长大了哥哥保护你！”

　　据海南日报客户端丨记者马珂

　　5月7日，2022年海南省世界地贫日主题宣传活动在海南医学院第二附属医院举行。活动中，重度地贫患者15岁的琼中男孩小覃(化名)被邀请到现场，他于2021年9月在省红十字会资助下，顺利完成造血干细胞移植手术，生命得以延续。

　　据了解，手术中，成功配型为小覃捐献骨髓的是他4岁多的亲弟弟。

　　数据显示，地中海贫血在地中海沿岸国家和东南亚各国多见，我国长江以南为地贫的主要高发区，尤其以广西、广东和海南最多。作为一种基因遗传疾病，地中海贫血患者轻者贫血，重者如不治疗，多在5岁前死亡。患者需要终身治疗、输血，目前造血干细胞移植是可以根治它的唯一手段。

　　小覃的父亲覃先生告诉记者，小覃3岁时被确诊为重度地贫。“我和妻子根本不敢相信，因为之前完全不了解这个病。”覃先生带着孩子去了两家医院检查，可惜最终结果一致。

　　“确诊后直到孩子接受手术，这12年光阴，我真的不敢回忆。”覃先生说，起初孩子每个月输血、去铁治疗，一年下来家庭花费接近10万，幸运的是2017年开始省内对地贫孩子的治疗开始有了报销政策。“报销后，减轻了我们这种家庭沉重的负担。”覃先生坦言，费用的减少只是第一关，每个月输血治疗也是很大的挑战。“预约不到血液时，我们真正体会到什么叫‘心急如焚’，最危险的一次是孩子血色素只有4克左右了(正常人为12克左右)，预约用血还需要再等6天。”覃先生说，6天里，每一分每一秒都是煎熬，孩子因为输不上血，连坐起来的力气都没有了。“我们甚至不知道他能不能撑到输血的那天，或许在等待中，孩子就这样离开我们。”覃先生红着眼眶说道。

　　“我们知道要想治愈就要做造血干细胞移植手术，但是我们亲属配型全都不符合，等待非亲缘配型，足足等了几年。”覃先生说，“那时候每天都活在揪心中，不知道孩子的未来到底在哪。”

　　2017年，覃先生的妻子再次怀孕，经过产前诊断，发现这个孩子是健康的，并且骨髓配型与小覃吻合！“我们知道小覃有救了！”覃先生说，还没高兴多久，他意识到手术费也是自己无法承担的。

　　幸运的是海南省红十字会和京妍基金会对小覃进行了救助，解决了手术费的难题。

　　2021年9月，小覃15岁，4岁多的弟弟为他成功捐献骨髓，顺利完成手术。

　　“看到两个儿子进入无菌舱，我的心都提到了嗓子眼。心疼大儿子，也特别心疼那个四岁多的小儿子。”话音未落，覃先生哽咽了，并转过头去。

　　“看到弟弟身上有针眼，我也特别心疼他。我想对弟弟说，谢谢你救了我，长大后哥哥来保护你！”小覃对记者说。

　　据悉，2017年2月，我省成功开展第一例地中海贫血患者造血干细胞移植手术，截至目前，省内已完成30余例。海南省人民医院血液科主任医师姚红霞表示，非亲缘捐献配型成功几率是十万分之一，很难遇到配型成功的。目前省内这些手术中，绝大多数是亲属配型成功，亲缘捐献中没有年龄限制，捐献后不会对捐献者健康造成影响。

　　据悉，近年来省卫健委将地贫综合防治作为健康海南建设重中之重工作予以推进落实，建立筛查干预一体化综合防治服务体系，会同相关部门做好报销、救助，不断强化能力建设，提高地贫防治水平，加大宣传引导和工作交流，形成全社会防治地贫的合力。2021年至今年一季度，全省累计为14.3万对夫妇免费提供地贫初筛服务，为896名孕妇免费提供产前诊断服务，成功阻断79例重症地贫胎儿的出生。

　　2021年7月，省红十字会决定向社会公开募捐资金，为重症地贫患儿设立专项救助基金，计划对移植治疗的地贫患儿每名救助5万元，今后两年力争救助100名以上。

　　活动现场，省红十字会向爱心企业颁发感谢状，阿里巴巴公益基金会(由阿里公益、阿里健康公益和中国社会福利基金会实施落地)及海南医学院第二附属医院，分别向患儿捐赠善款及就医关爱卡。