■ 海南日报全媒体记者 王洪旭

　　5月8日，海口市人民医院血液科举行了一场别开生面的“颁奖仪式”，为近两年在该医院接受地贫移植手术的40多位地贫患者及家属颁奖，并为部分地贫患者提供义诊咨询。现场，多位移植成功的地贫患儿家长讲述求医经历与移植后的生活，让不少地贫家庭看到希望。

　　据了解，2020年至2024年，海南省各级财政投入地中海贫血防治经费，积极救治重型地贫患者，建档管理现症重型地贫患者499例(其中已完成干细胞移植治疗168例)，尤其是半相合干细胞移植技术的推广应用，移植的人数和成功率大幅提升。

　　半相合移植让地贫患儿重获新生

　　地中海贫血简称“地贫”，是一种因基因缺失或突变导致的遗传性贫血。地贫患者主要通过规范输血和祛铁治疗维持生命，重型患者还可行造血干细胞移植治疗。

　　现场，来自儋州市的地贫移植患者小政获“移植后并发症最多奖”。今年20岁的小政，于2024年7月在海口市人民医院进行地贫移植手术，他是海南省首例成人地贫半相合移植患者。

　　小政出生6个月时，就查出患地中海贫血，自此开始，每20天去医院输一次血。在7岁时，小政在广州接受了切脾治疗。19年来，父母坚持带小政去医院进行规范输血和祛铁治疗，并等待移植机会。由于小政与父母、哥哥配型都未能全相合，半合移植成为重获新生的选择。

　　小政的母亲叶女士介绍，几年前原本想到广州做半合移植手术，但因费用高而放弃，去年得知海口市人民医院可以做半合移植手术后，就带孩子到海口市人民医院就诊，该院血液科主任、主任医师杨晓阳看诊后，给了他们肯定的回答，目前半合移植技术成熟，虽然患者的年龄大、风险高，但能做手术。

　　杨晓阳的回答给了小政和家人以希望。去年7月，哥哥为小政捐献造血干细胞，帮助小政在海口市人民医院成功完成移植手术。当时，移植后小政的并发症相对较多，出现了脑出血、肠道排斥反应、肺部感染、出血性膀胱炎、血小板不恢复等多种并发症，幸好家长积极配合和支持，医生及时调整救治方案，最终小政痊愈出院。

　　如今，小政仍在服用抗排异药，但已恢复正常生活。

　　与移植后并发症多的小政相比，14岁花季少女小坤则是移植前并发症多。由于输血过多和铁过载，她出现了糖尿病、甲状腺功能减低和心脏重度铁沉积等并发症。家人了解到海口市人民医院开展半合移植技术后，带孩子先进行治疗，将铁降低，将肝脾尽量回缩，去年3月哥哥捐献干细胞，小坤成功进行半合移植手术，目前已重获新生。

　　海南省卫健委妇幼健康处相关工作人员介绍，今年开始，全省组织6家医疗机构分市县开展14周岁以内现症重型地贫患儿造血干细胞移植治疗，力争3年内完成移植任务。

　　免费地贫筛查和诊断助力“零出生”

　　杨晓阳表示，为地贫移植成功患者举行颁奖仪式，是为了提高全社会对地贫的认知和关注度。干细胞移植是根治地贫的有效方法，目前有全相合移植和半合移植，但是全相合移植的配型成功率低，随着半相合移植技术成熟，给广大地贫家庭带来了希望。

　　杨晓阳呼吁，地贫的预防大于治疗，海南是地贫高发省份，建议夫妻要做好婚检产检，避免重型地贫患儿的出生；高风险地区应该尽早进行地贫筛查，做到早筛查、早诊断、早干预。

　　近年来，海南不断完善地中海贫血综合防治措施，免费提供孕期地贫筛查，为重点人群免费提供1次地贫基因检测服务，确保“应筛尽筛、不漏一人”，建立重点人群地贫基因档案，提供健康宣教和遗传咨询服务。目前，全省地贫综合防治工作取得显著成效，建立了“政府主导，部门协作，关口前移，社会参与”的群防群控长效机制，有望在3年内实现现症重型地贫患儿“清零”。

　　此外，海南积极推广植入前胚胎遗传学诊断技术(俗称“第三代试管婴儿技术”)，满足地贫夫妇健康生育需求，重型地贫胎儿出生率由2019年的1.54/万降至2024年的0.3/万，连续两年实现重型地贫胎儿“零出生”(低于0.3/万)工作目标。