2月28日，是第19个国际罕见病日，“为爱骑行，让罕见被看见”国际罕见病日公益骑行活动在517兴隆自行车主题公园启动。来自全省各地的罕见病患者、家属、志愿者及爱心人士齐聚一堂，用骑行传递温暖，让罕见病群体被看见、被理解、被温柔守护。

　　活动现场播放了公益宣传片向大家普及罕见病知识。随后围绕罕见病的定义、遗传方式和常见病种等内容开展互动问答，大家积极抢答，气氛热烈。在轻松互动中加深了对罕见病的认知，消解误解，凝聚起包容互助的良好氛围。寄语环节中，活动参与者提笔写下对罕见病群体的美好祝福，让在场的患者及家属真切感受到来自社会各界的关爱与善意。

　　随后的公益骑行中，参与者沿着兴隆骑行道缓缓前行。队伍里有成年人、有家长带着孩子，也有志愿者与患者并肩前行。大家用最朴实的方式，号召社会聚焦罕见病群体，用包容消解偏见，用关爱温暖人心。

　　海南省智力残疾人及亲友协会主席蒋旭华也带着一些家庭和孩子从海口赶来参加活动。她说，团队多年来一直关注孤独症、心智障碍群体，今年第一次参与罕见病公益活动。“希望更多人了解罕见病这个特殊群体，给他们多一些理解和关爱。每个孩子、每个生命都值得被尊重，都有权利融入社会。我们力量虽小，但做一点就有一点的意义。”

　　罕见病，是指发病率很低的疾病，比如渐冻症、成骨不全症等。这些患者和家庭常常承受着常人难以想象的困难，更需要社会的关注与支持。一个社会的文明，既体现在对多数人的守护，也体现在对少数人的关怀。此次公益骑行活动，以实际行动践行“不止罕见”的主题，让更多人看见罕见病群体的真实需求，打破认知壁垒，凝聚起社会的爱心力量。

　　“罕见病群体是一个非常特殊的群体，他们同样渴望被看见、被接纳。骑行是一项充满正能量的运动，我们希望借助骑行这种大众喜爱的方式，用微薄之力让更多人了解罕见病、接纳罕见病，平等对待每一个特殊群体。作为海南首家自行车主题公园，我们不仅追求业态发展，更希望承担起社会责任，多举办这样非商业性的公益活动，用行动传递温暖，既能帮助到罕见病群体，也能让我们收获不一样的成就感。”517兴隆自行车主题公园负责人陈启程说道。

　　来源：万宁市融媒体中心

　　记者：符桃心